食べる苦痛・聞こえる苦痛
前回の中で、息子に小学校で知る楽しみを感じてくれたらいいなぁというお話しをさせていただきました。
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図書館や学校にしかない多くの資料を直に触れて知る楽しみをどんどん感じてほしいなぁと思う今日この頃です。
ただ逆に小学校に行けばおそらく避けて通れない２つの苦痛があるだろうと思っていましたが、それが現実味を帯びてきました。
それがこのサブブログを続けさせていただいている点に繋がるのですが、１つめは給食が食べられないだろうという点です。
もう１つは聞こえすぎてしまう苦痛です。
この２点、うちの息子はどんな結末を迎えるのかをどこかに書き残したかったという思いからこのサブブログに記録する事にしました。
６年間コシヒカリだけを食べたお子さん
息子の偏食は最初から酷かったというタイプではありませんでした。
離乳食の頃は今よりはマシな方で、ゆでた根菜類なんかも少しごろっとした状態でも口にしていた事もあって、まさかよもや給食でここまで苦労するとは夢にも思っていませんでした。
しかしそれが１歳～２歳頃から涙目になりながら美味しさではなく苦痛を味わうかの様な食事風景へと変わっていった頃、私はネット上で同じようのなお子さんの行く末を探す様になりました。
結局当時はあまり先の事はわかりませんでしたが、2chのとあるスレッドに６年間白米（しかもコシヒカリのみ）しか食べないお子さんを育てるお母さんの書き込みを読んだ事がありました。
ご家族はさぞ大変な思いをされているでしょうし、何より白米しか食べられない本人の辛さたるや・・・。
今まで経験した事ない食べ物は不安で、いつも同じ味しか安心できず、仮に少し口にしてみても違和感から吐き戻してしまうという感覚はきっと本人にしかわからない事だと思います。
その辛さをうまく言葉で表現出来れば料理を作る側としてももう少し手助け出来るかも？とは思うのですが、これまた不幸な事に言葉の表出にも困難さを抱えているのでうまくいかないのでしょうね。
ですから同じ辛さを抱えるお子さんやそのご家族の為にも、息子の食事がいつどの様に改善していったのかを記録する事に意味があるんじゃないかなぁと思って書き残しています。
歯が永久歯に生え変わったら安定したよ、とか
中学校に行って運動量が増えたら何でも食べる様になったよ、なんてご報告が出来れば良いなぁと思っています。
小学１年生の現状は
で、最近の現状はですね・・・
学校の給食はお米（パン）と牛乳しか飲めず、体調を何となく崩してしまいましたのでお弁当を持参させて頂いております(^^;)
幼稚園の卒園と同時にお弁当に悩む事がなくなってホッとしたと思ったのも束の間でした(笑)毎日おかずだけ作っております。
「何が何でも学校の給食を食べてきなさい！」と言えたら楽ですけれど、
「とりあえず一口づずチャレンジしてみて、ダメならお弁当を食べてね。」と伝えています。
幼稚園の頃のお弁当には必ず１品だけチャレンジ食材を入れていましたが、今は入れていません。
当面は本人が訝しがらず安心して食べられるおかずのみにしようと思っています。
日本語独特の混乱とその解消
知る楽しみ
↑大仰なタイトルにしてしまいましたが、何のことはありません(笑)
単に息子が”てにをは”だとか”がはもを”といった助詞の使い方や聞き分けが苦手だという事のご紹介なのです(^^;)
うちの子は聞き取りが苦手な部分がありまして、それはもちろんもっと幼少の頃からわかっていた事ですのでずっと継続して本人の気付きに繋がる支援をしてきました。
例えば語順への理解に弱い所があり、
「うさぎをかめが追いかける」
は何故か理解出来ている様子なのに、反対の
「かめがうさぎを追いかける」という語順だと同じ意味なのにわからなくなるというちょっと変わった独特の言語理解をしている様子がありました。
こうした事への支援については実体験などを通じて気付きにつながる様にと促してきましたが、あえて息子の弱点に気付きつつも教えなかった事がいくつかありました。
それは
「え／へ」
「わ／は」
「お／を」
の使い分けなんです。
耳だけの情報だと同じ音に聞こえてしまうので、きっと息子は大きな混乱の中にいるのだろうと日々想像出来てはいたのですが、この点はあえて教えませんでした。
それは・・・
『学校で知る楽しみを残しておこう！』
と思ったからです。
そしてその日がやってきました(笑)
学校から帰るなり目をキラキラさせて
「お母さん、”お”は”を”もあるんだよ！”え”も”わ”も同じ音だけど使い分けなきゃいけないんだよ！！」
と楽しそうに学校で教わった事を私に話していました。
今まで自分が気になっていた事を教えてもらえてとても楽しそうな様子がうかがえます。
学校に行けてよかったネ。
それ以来家庭では事あるごとにこの話をするものですから、近くにあったホワイトボードで問題を出したりして遊んでいます(*^^*)
うちは高機能自閉症といわれるタイプの子で言葉が流暢ではないのが特徴なのですが、全く言葉が伸びないという訳ではないのです。こうして学校で丁寧に教えて頂ける国語の内容からも日々言葉が伸びている事がはっきり感じられる毎日を過ごしています。
入学後の”あるある”４【全員集合編】
まだあった、なるほどな”あるある”
先日、こちらの地域では日曜参観がありました。
１～３時限目まで見てよいとの事でしたので、夫と二人で朝からずっと子どもの様子を見て回りました。
いつもとは異なる雰囲気の中で、しかも聴覚過敏が強い息子にしてはたくさんの音が入り混じる中、良く頑張ったと思います。
そんな中、また”あるある”を見つけてしまいましたのでご報告がてら記録させて下さいネ。
体育の授業にて
公開授業の１コマに体育がありました。
今から思えば体育を公開してもらえて非常に好都合だったのですが、
「はい、集合ー！」と言われても集合できず一人でふらふらしている息子がいました。
その後先生から個別にお声がかかったり、気に掛けてくれるお友達が呼んでくれたりで何とかみんなと合流している様子でした。
何度かそうした様子が繰り返されましたので
『ムムム、あの動きは怪しいゾ・・・？』とピンときました。
（感じた違和感を即座に夫と共有したかったのですが、夫は朝からふらふらと落ち着きのない息子の様子に少しイライラしていた様子でしたので、その場では「あの動きは怪しいネ。」とだけ伝えておきました(笑)）
で、どんな違和感だったかといいますと
目の焦点があまり合っていない様子でフラフラとその場の近くをうろつく息子の様子でした。
こんな時は何かに困っていたり、不安感があるものの自信が無い時とか、、、何となく助けを求めている様子に見えたんです。
『あの子、”集合”の意味がわかっていないんじゃないかしら？』
→”全員”集合（＝つまり自分も含まれる）という意味がわからないのか、ひょっとするとボクも集まる必要があるのかもしれないと気付き始めているけど、本当はどうすればいいのかわからないのでは・・・？と思ったのです。
鉄は熱いうちに打て
という事で早速夕食を食べながら息子に”集合”の事を切り出してみました。
私）「あのね、体育の時に先生が”集合”っておっしゃったのは聞こえてた？」と聞くと
子）「う～ん？そうかな？」と何とも頼りない返事でした。
そこでついに参観の件で息子に業を煮やしていた夫がストレートにズバリと
夫）「先生が”集合”っていう時は〇〇さんも△△君もクラスの全員集まって下さい、という意味なんだよ。」核心部分を伝えてくれましたので(笑)*1
私）「そうそう、（〇〇さん）という部分は省略されて隠されているという事なのよ。意外でしょ？」と続けました。
するとやっぱり息子は
「え～、そうなんだ。じゃあずっと聞いてなきゃいけないんだね( ﾟДﾟ)」（←おいおい、やっぱり今まで聞いてなかったって事ですね(^^;)）
といった反応をみせていました。
この『主語が省略されている場合、自分も含めて呼びかけられている事がわからない』という自閉っ子には大変メジャーなあるあるですが、ウチの子も多分に漏れず・・・という事でした。
一応本人には説明した事で「次回からは気を付けてみる」という事だったのと、おそらく担任の先生は気付いて下さっている様子でしたのでこのまましばらく様子をみたいなと思います。
*1:かなり教室での立ち歩きが酷かったのがショックだったらしくていつもはかなり穏やかな夫ですがついつい息子に直球で語り掛けていました(笑)ですから夫にはこの後で「普段はもう少し落ち着いているらしいよ、今日はたくさんの父母の方がいらっしゃったから緊張した中で良く頑張った方じゃないかな？」とフォローしておきました^_^;
書道、始めました。
漢字の形が好きだった母
前回、息子に対して頑張る理由【過去記事から】を書かせて頂いたのには少し理由がありまして、息子は『私の母親の生まれ変わりなんじゃないかしら？』と思う程にそっくりな顔つきで生まれてきたとお話しさせていただきました。
その母親ですが、書家をやっていました。
ですからもしまだ生きていたらきっと書道を続けていたでしょうし、何よりも子ども達に字を教えるのが上手な人でしたのできっとウチの息子にも習字を教えに来ていたと思います(笑)
晩年の母は自分が大きな賞をいただくよりも教えている子ども達の字が新聞に載ったり受賞する事が一番の喜びだった様で、本当に最期の最期まで子ども達の字の上達に尽力した人でした。
そんな母にもし遺言があるとすれば、
「字だけは丁寧に教えてやってね。」と言いそうな気がしますので息子に習字を教えてみる事にしたんです。
きっかけは腕の痛み
というのも小学生といえば宿題、な訳ですが、５月の中頃から下校してすぐに「腕が痛いから宿題の前に少し休みたい」と言う様になりました。
宿題の様子を横でみていると、『なるほど』でした。
鉛筆を持つと右腕の肘より手首側の筋肉がプルプルと震え、しかも触ると熱くてカチカチになっていました。
「あちゃ～、これじゃあ腕を傷めちゃうよ(^^;)。あのさ、力がココで止まっているよ？」と、親指側のあたりを示しました。
息子も言われて初めて気付いたらしく、
「どうすればいいの？」と困った様でした。
なので書く前に”ぐにゃぐにゃ体操”という力を手先に伝える感覚がわかりやすい様な体操を少しさせてみたり、腕全体を使うやり方を教えてみました。
すると過去記事↓でお伝えした通りウチの子の字はふにゃふにゃな線が多かったのですが、次第になかなか良い線を出す様に。
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伝えた事に対して素直に動かせる運筆力と文字の良し悪しを自分で見極められる利点をうまく生かしている様です。この子の強みを一つ見つけてやる事が出来ました。
右目の使い方も忘れずに
そして更にもう少し様子を見ていると、なんと息子の目の動きがどうもおかしい様子がわかりました。
どうやら傍でみていると左目だけで字を見ている様子がみてとれたのです(笑)
「ちょっと、あのね、、、もしかして左目だけで見てるでしょ？」と聞くと
「うん。え？ずっとそうだよ。」と言うのです(^^;)
こちらも過去記事（視力検査）でお話ししたのですが、左右で視力が全然違った様なのですが、どうも片目でしか対象物を見ていない事が原因なのでは？と思い至りました。（ちなみに普段は良く見える左しか使っていない様です。）
そこで
・両目を使う事 や
・これから書こうとする部分を自分の手で隠さない（遮らない）様に気を付ける事
などを伝えてみると更にバランスが良くなりました。
幸いな事に息子本人は美しい字がかけると嬉しい様で、どんどん字を書きたがりました。
ですので思い切って
「字を書くのが好きなら書道やってみる？」と聞くと
「黒くて太い字の事？やってみたい！」と乗り気でしたので思い切って簡単な道具だけ揃えて始めてみました。
本来なら和室で正座をして始めるべきですが、とりあえずスタイルは二の次という事でやってみました。今のところまだ初めて３週間ですが、週１回の硬筆と毛筆の稽古を続けられています。
もう少し続けてみて、微細運動やビジョントレーニングの様な効果が出れば何よりですし、もし大きくなった時に書道が息子の心の拠り所になる事があればこんなに嬉しい事はないですネ。
息子に対して頑張る理由【過去記事から】
こちらにお引っ越しする前はメインになるブログに載せていた記事なのですが、今回はあちらのブログは出来る範囲で時系列で書く事でもう少し読みやすくなれば、と思っています。ですのでこうした私のモノローグ的な記事はメインブログから漏れ落ちてしまうかもしれません。
ただ、時間の流れからは少しそれてしまうという理由でメインには載せにくいものの、少し書き残したいなと思うものもいくつかあります。そうした内容についてはこちらのサブに私のつぶやきとして書いていこうかなと思っています。
という訳でその第一弾としまして、まずは発達に凸凹がある事がわかった息子に対して手を尽くして頑張ろうと思ったきっかけを書いたこの記事をＵＰさせていただきます。
がむしゃらな理由
メインブログのタイトルに”ゆっくりがんばる”とあるのですが、もう少し記事を書き進めていきますと次第にみなさまはきっと”ゆっくりじゃなくて逆に必死な感じが否めない・・・”と思われるかもしれません。*1
確かにゆっくりじゃないかもしれませんが、頑張っているのには理由があります。
まず一つ目は『自分の子どもに対する特別な思い』というのは多くの方がお持ちの事だと思いますので、これはご理解いただけるかと思います。私もみなさんと同じで、大変手のかかる子ではありますが、この子なりの可愛らしさや楽しい事を糧に頑張っています。
そして発達障がいは遺伝的要因が大きいとされている様ですので、私や夫にそういった要因がある事は間違いないのでしょう。ならば私や夫はどの様に育てられてきたのかを振り返り、それらをヒントに手探りでやってみようと思った次第です。
これはむしろ『私がやらなくては、息子にしてやれるのは私だけだ』との思いからです。
そして二つ目ですが、↓メインブログで書きました通り、
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妊娠初期に私の不注意から頭部を負傷してしまい、２度手術を受けた事がありました。その手術が胎児だった息子に影響があったかどうかはわかりません。。。ただ、治療の過程でとても強い痛みや不安を感じた事があり、そういった心理が大事な妊娠初期の息子の脳に影響を与えてしまったかもしれない・・・という罪悪感がずっとあります。
それから三つ目は、息子が生まれてきた時の事です。
亡くなった私の母親そっくりな顔をしていました(笑)
「んまー、母さん、あなた次に生まれる時は男の子に生まれたいって言ってたけど、まさか私の子になって生まれて来たの！？」
なーんて思いました。
早くに亡くなった母がまだ思い残した事があって生まれ直してきたのかしら？なんてお産が軽かったもので随分楽天的に考えていました。
私は無宗教で、転生という事は特に信じている訳ではないのですが（その辺りは世間一般的な感覚と同じかな？とは思いますが）、この時は流石に『ま、母さんの生まれ変わりと思って大事に育てなさい、って事かしら？(笑)』といった程度に考えていました。
もちろん少し成長した今となっては息子は母親とは全然違った顔をしていますし、息子は息子、この子の人生ですから母親の代わり等とは思わずに息子の歩みたい道を一緒に探していけたらと思っています。
最後に四つ目ですが、息子は３歳まで目が合いにくかったり独特の気難しさがあったりと（気難しさは今もありますが、家族にとっては許容範囲程度に治まっています）本当に可愛いと思える瞬間なんかほとんどなくて、可愛いよりも大変さの方が際立っていました。
そういった経緯からメインブログにも書きましたけれど、一時的に息子に向き合えない時期がありました。そうした時期への懺悔の気持ちです。
その後一生懸命私なりにアプローチをしてきた事に息子も一生懸命応えてくれる様になってきました。そして『これがこの子の可愛さなのね』と思う事もたくさん増え、今は一緒に過ごす事が楽しい毎日を過ごしています。
子どもの可愛らしさも千差万別。この子の良さを私なりに見つけていきたいという思いで今は頑張っております。
ここまでの道のりは子どもに育てられ、子どもに導かれてここまでやってきたという感がとてもありますが、実際の今現在の頑張る理由としては”とにかく楽しい”というのが一番の理由かもしれません。
*1:本当は私自身の目線で言えば”ゆっくり頑張りたい”の方が良いかもしれません^_^;”ゆっくり”という語を使ったのは、息子が山と谷を何度も繰り返しながらそれでも長い目線でみると”ゆっくり”成長している様に感じていた当時の様子から取り入れました。
小学生新聞、始めました。
聞き取り能力を伸ばす為に
最近のうちの子ですが、TVをじっと食い入るように見る事も随分増えてきました。
もともと耳からの情報を処理する能力が少し苦手らしく、もっと幼い頃はほとんどTVを見ませんでした。
もっぱら絵本やYoutubeの様な短編派だったのにTVを見るなんて珍しいな、と思っています。
聞き取り能力の件については前回もお話しした通りで、幼い頃から視覚的なヒントを元に本人が是非の判断をしていける様に（→そうした判断の経験を積み重ね、最終的には自分で色々な事を決めていける様になる事）、という事を心がけています。
しかしそうはいうものの聞き取り能力を捨てた訳ではなく、こちらも並行して育てていかなくちゃいけない。
きっと言語には習得する限界リミット”臨界期仮説”という説もあるそうですので、あまり疎かにはせず、でも闇雲に焦ったりもせず、一つ一つ積み上げて習得していきたいと思っています。
社会との懸け橋
さりとて耳から聞くだけがニュースや情報を仕入れる経路ではありませんよね。
幸いこの子には”読む力”があります。
だから小学生新聞を取り始めてみました。
おかげ様で毎朝新聞を楽しみに起きてくる様になり、
起きてはすぐに広げて読んでいます。
今はまだ残念ながら耳の力が十分ではなく、又言葉も多弁とは裏腹に正確に伝えきる能力がまだ身についていません。
だからきっと学校でも言いたい事をうまく人に言えず、他人からの問いかけにも応じにくくて少し周囲ともお互いに違和感を感じながら過ごしていると思います。
そうならば、、、学校では寂しい気持ちを抱えているかもしれません。
でも社会といえば家庭や学校だけではありませんよね。
まだ身近で小さな社会しか知らない息子にとって、新聞が社会との懸け橋になってくれたらなと思っています。新聞を通じて社会を感じてくれたら新聞作戦、大成功ですね。
多弁（お口の多動）の理由を考えてみる
普段から多弁（お口の多動？）
息子にとって学校は楽しい所らしいです。
お遊戯やお歌、絵画とは違い、自分が得意な記憶力や推察力を思う使う事が出来るからでしょう。*1
好きな勉強が出来て、お友達も楽しくてにぎやかで。
でも、みんなで勉強するには少し我慢しなくちゃいけない事もありますよね。
前回の記事 （体重が減っていく・・・ ）でお話しさせていただいたのですが、今現在のうちの息子には"多弁"という少し困った特徴があり、授業中でも思わずしゃべってしまうそうです。
小学校一年生だから許容範囲かな？とは思える程度かもしれませんが、
当初は授業中に関連事項や答えを我慢できずに話してしまったり、挙手して答える場合でも回答以上の事まで話したがりました。*2
しかし次第に日数が経つにつれ、少しづつ授業のお作法を理解していく中で入学当初の頃よりは授業中は我慢出来ているそうです。
（本人曰く「授業中は（意識してそれなりに）我慢している」そうです。立ち歩きの傾向もありますので、そちらも我慢しているらしいです。）
そうした我慢などは今後の社会生活においておそらく大事なスキルになってくるだろうと思いますので、今は少し辛いと思いますが、何とか乗り切ってくれたらなぁと見守っています。
聞き取り力と表裏一体？
今は多弁さが際立って目立ちますが、もともとは３歳前まではあまりおしゃべりしない子でした。
加えて耳で話を聞いて理解する力はとても弱い子でしたので、こうして多弁さが一層増してきた事は聞き取り力が伸びてきている事の表裏一体なのかもしれないと思います。
上記の様な反応を受け、↓の絵の様に地道に”視覚的なヒントを手がかりに周囲や世の中を理解していこう”と努力していく様にしました。それが徐々に良い結果に繋がってきているのかな？と思います。
多弁って何だろう？
しかしずっとしゃべり続けた４～５歳頃は家の中は本当に常に賑やかで、逆にうるさい程だった事もありました(笑)
会話といえばすべて息子が絡んでくるので、夫婦間の会話なんてほとんどありませんでした～(;^ω^)
だから『少し困ったな・・・』と思う事もあったので、息子の多弁を観察してみる事にしました。
(1)どうしてウチの子はこんなにおしゃべりするのかな？
→カラオケと同じで、単にしゃべり続けるのが気持ちいい。
（おしゃべりが上手な芸人さんや司会者の方などにも通じるかも？たくさん話していく間にドーパミンが大量に出るのかもしれません(笑)）
(2)こちらは全く興味のない顔をしている内容でも相手に関係なくしゃべり続けるのはどうしてか？
→とにかくその内容を話したい事もある。
（ゲームの事とかYoutubeの事とか、楽しくて仕方ない事は繰り返してしまう様です。流行歌のサビの部分を何度も鼻歌で繰り返して歌ってしまうのと似てるのかな？と思います。）
(3)一人で同じ事ばかりしゃべっているのはどうして？
→例えばTVや動画などで覚えたフレーズを使ってみたい、時もある様です。いわば言葉の練習的な要素。
(4)「わかったよ」と同意を伝えても何度も何度も同じ事を伝えてくる事がある
→繰り返すその内容の奥底に本当に伝えたい内容が隠されていたり、どう相手に伝えたらいいのかわからなくて困っている事が心の中にある時がある。
多弁についてあまり理解がなかった頃（３～５歳）は息子の多弁は衝動的なものかな？と思っていた頃もありました。
でも今はそうじゃない、と思っています。
うちの子の場合、現在は多弁 ≠ お口の多動 かな？と。
多弁にもいろいろ理由がありそうです。
だから内容によっては(4)の場合などはしっかりと紙と鉛筆でイラストなんかを描いて聞き取りをして、本人の言いたい事を出来るだけ理解する事に努めてきましたし、それ以外の理由の時は「うん、うん」と出来るだけ会話を楽しむ様にしています。
また多弁について感じた事があれば書いていきたいなと思います。
［［追記］］
※やっぱりまだありましたので追記させていただきます<(_ _)>
(5)夜２０時以降で会話がループする場合
→しゃべって眠気を覚まそうとしている。
これは夜限定（たまに昼間もある気がしますが^_^;）の多弁ですが、
例えば夕食時に
「今日はゲームでレアアイテムをゲット出来たのが嬉しかった！でね、使ってみたらね・・・（後略）」
と、その日嬉しかった事を伝えてくる事があります。
「あらそうなの、良かったね！」
としばらく会話を続け、一旦その会話が終わるのですが、１０分もしないうちに
「今日はゲームで一番楽しかったのがね、レアアイテムですよ。とうとうアレをゲットしちゃいました！」
・・・などとまた同じ話題を繰り返すんです。
最初のうちは『よっぽど楽しくて何度も同じ事を言ってしまうのかなぁ』と思っていたのですが、どうも様子がおかしいしどんどん目も細くなっていくのです。
挙句の果てには目をこすり始め、満腹のはずなのにゼリーやヨーグルトを要求しはじめるのです。
おかしいな？と思い、
「あのさ、本当は眠いんじゃないの？」と聞くと
「・・・・・・・・・うん。」
と渋々認めていました(笑)
以前のブログで息子は幼い頃に『寝たら遊べない』という泣いていた事をお話しした事がありましたが、今でもこんな形で睡眠に対して抵抗しています(^^;)
(6)強いストレス
↓こちらに詳細を述べさせていただいたのですが、
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強いストレス下にあると四六時中おしゃべりが止まらない様です・・・。
（ストレスを軽減出来れば徐々に和らぐ様子です。）
(7)疲れ
(5)、(6)とあまり変わらないかもしれませんが、授業などで集中していると２～３時間目あたりが一番疲れがピークな様で、おしゃべりして何とか乗り切ろうとしてしまう事があるらしいです。
授業中に関してはまだ姿勢の維持が辛いのかもしれません。
同様に休みの日なんかでも疲れが出てくるととたんにおしゃべりしてごまかそうとしてしまう様子があります。（本人は無意識のうちにそうした対応をしている様です。）
